Eva Guibert, 19 ans, vit sans œsophage en raison d’une malformation rare et malgré de nombreuses opérations de chirurgie. Forte d’une expérience hors du commun, la jeune femme, installée à Montpellier, partage, sans tabou, son quotidien sur les réseaux sociaux.
Elle soulève des haltères et court quatre fois par semaine. Pourtant, le sport n’a pas toujours fait partie du quotidien d’Eva.
« À l’âge de 10 ans, au bout de 100 mètres, j’étais morte, parce que j’avais pas l’habitude de courir. Je n’ai jamais couru de toute mon enfance parce que je ne pouvais pas, j’étais clouée dans mon lit », raconte la jeune femme de 19 ans.
Eva est atteinte d’atrésie de l’œsophage, une malformation de naissance qui l’a conduite à vivre ses dix premières années hospitalisée. Après de multiples complications, la jeune femme vit désormais sans œsophage, un cas médical extrêmement rare. Un parcours de vie atypique, sur lequel elle prend aujourd’hui sa revanche, accompagnée par un coach.
« Eva, elle a passé beaucoup de temps à l’hôpital, beaucoup de temps à ne pas faire ce que les jeunes de son âge faisaient, et aujourd’hui, elle a la possibilité de le faire et de faire mieux qu’eux, raconte Nicolas Sohier, son coach sportif. C’est ça qui est cool, c’est de l’accompagner dans ce processus de vie. »
Elle a cette envie de se prouver à elle-même qu’elle est capable de faire du sport, de faire une activité physique comme n’importe qui. »
Nicolas Sohier, coach sportif d’Eva
Un processus pour accepter et bien vivre sa différence qui lui vaut quelques particularités. Au retour de sa séance de sport, alors que la soif se fait sentir, la jeune femme nous explique comment elle procède.
« Pour boire, il me faut ma sonde, que je connecte à ma gastrostomie. Je remplis ma seringue, et le liquide va directement dans le ventre, sans passer par l’œsophage, puisque j’en ai pas, détaille Eva. Pour bien m’hydrater, j’en fais deux, trois, et après j’ai plus soif. »
Ces techniques particulières, Eva les explique aussi sur TikTok. Elle y partage sans tabou son quotidien un peu à part : alimentation, habitudes de vie.
La spontanéité d’Eva plaît : très rapidement, elle est suivie par plus de 152 000 personnes et gagne chaque mois des dizaines de milliers d’abonnés.
« Je donne beaucoup de positivité et je pense que c’est ça que les gens aiment chez moi et c’est pour ça que je suis sur les réseaux, pour donner de la force à ceux qui ont des maladies, des malformations, des handicaps, mais aussi aux parents, aux proches. »
Pour sa mère, Sophie, l’initiative est constructive. « C’est génial, elle donne de l’espoir aux personnes comme elles, elle donne de l’espoir à elle-même. Elle se fait un peu une thérapie à sa façon, je pense ».
Elle montre qu’on peut être dans la dérision en portant un handicap, ça permet de l’accepter.
Sophie, la mère d’Eva
Elle se remémore l’enfance pas toujours facile de sa fille. « On a alterné entre les vagues d’espoir, les chirurgies, et lorsque finalement la réfection de l’œsophage pour Eva est un échec, on tombe de haut, raconte-t-elle. Donc l’enfance était au diapason de son état de santé. C’était un monde inconnu. »
Le quotidien d’Eva, c’était l’hôpital. Au point que, quand elle rentrait à la maison, elle était mal à l’aise. « C’est un gouffre, socialement, de se remettre en lien avec les gens, les élèves à l’école, qui entre-temps se sont fait de nouveaux copains, explique Sophie. C’est comme si c’était deux planètes, et on doit recréer des ponts. »
Selon elle, dans ses Tvidéos, Eva aide aussi les aidants. Un coup de pouce nécessaire : « Quand on donne naissance à un enfant malformé, on est complètement isolé, on ne sait pas ce qui arrive. » Eva abonde : « La plupart du temps, ce sont des parents d’un enfant malade qui me contactent pour me demander des conseils. »
Sur Tiktok, Eva veut continuer d’aider les malades et leurs proches, en partageant son quotidien, ses passions et ses ambitions : parmi les prochains rendez-vous, la jeune femme s’est donné un an pour courir un semi-marathon.
Écrit avec Amandine Rouve.
