Après l’épreuve d’un infarctus, le Lignanais Ludovic Modenato doit à présent composer, comme plusieurs dizaines de milliers de Français, avec la pénurie d’un médicament vital, le Repatha. Il témoigne.
« On est bien en colère ». Ludovic Modenato, 53 ans, fait partie des dizaines de milliers de patients français, victimes de la pénurie de Repatha, un traitement efficace dans le cadre de maladies cardiovasculaires. L’artisan-peintre, qui vit à Lignan-sur-Orb, a décidé de s’engager dans un combat, pour faire entendre sa voix, celles de ses compagnons d’infortune et tenter de faire pression sur le ministère de la Santé.
Avec le Collectif national des patients cardiovasculaires compliqués, dont il est devenu un membre actif, il a ainsi décidé de témoigner de la situation critique dans laquelle il se retrouve. Depuis l’été dernier en effet, le médicament Repatha, élaboré par le laboratoire américain Amgen, et le Praluent, du laboratoire français Sanofi, deviennent extrêmement difficiles à trouver en pharmacie. Or, de nombreux malades ayant subi un infarctus ou un AVC sont traités avec ces médicaments (qui utilisent la même molécule) dans le but de maintenir leur taux de cholestérol à un bas niveau et éviter les récidives…
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« Nomadisme pharmaceutique »
« Le Repatha est vital », insiste Ludovic Modenato qui jongle depuis des semaines pour tenter de mettre la main sur les deux seringues mensuelles dont il a besoin. « Ici à Lignan, on me donne une boîte (pour une injection NDLR) toutes les cinq semaines… » Pour la seconde boîte, il court les pharmacies de Béziers, pratique « le nomadisme pharmaceutique » et est même allé jusqu’à Nice où il a un copain. Le système D en somme. Toutes les régions n’étant pas égales face à la pénurie.
Pourquoi cette pénurie ?
Des négociations entre les laboratoires concernés, c’est-à-dire Amgen et Sanofi, et le Comité économique des produits de santé (CEPS) dépendant du ministre de la Santé, n’ont pas abouti, cet été. En jeu : les prix et les taux de remboursement des médicaments. Faute d’entente, les sociétés pharmaceutiques ont donc réduit leurs livraisons vers la France. Pire, si les laboratoires demandent finalement le déremboursement, les patients ne pourront payer leur traitement et le marché s’éteindra de lui-même.
Pour expliquer précisément la problématique, Ludovic Modenato revient sur son parcours et les galères de santé subies depuis 3 ans. En novembre 2022, il n’a pas 50 ans lorsqu’il fait un infarctus du myocarde. « Je suis tombé sur le chantier, j’ai passé une semaine en soins intensifs, ils m’ont posé deux stents. Depuis, j’ai un traitement à vie », balaie-t-il. Ce traitement inclut fluidifiants, cachets pour l’hypertension, cachets pour l’estomac et un traitement visant à maintenir un taux de cholestérol dans une cible basse, sous les 0,50 g / l. Résultat : « Pendant 3 ans, j’ai vécu l’enfer. J’étais dans une chrysalide de douleurs, comme dans un corps d’une personne de 95 ans, mes muscles se tétanisaient, j’avais des spasmes musculaires, des insuffisances rénales, des crises d’arthrose qui apparaissaient et disparaissaient. » C’est son kiné qui l’aide à comprendre ce qui lui arrive : « J’avais un traitement contre le cholestérol bourré de statines (un ensemble de molécules utilisées pour baisser le taux de cholestérol NDLR), j’étais intolérant et ça me bousillait. »
220 € l’injection
Le Lignanais s’interroge : dans de pareilles conditions de santé, « comment allais-je pouvoir continuer à travailler ? » Il change de médecin généraliste et de cardiologue. On lui prescrit enfin un nouveau médicament sans statine : le Repatha. Et c’est la délivrance, « le jour et la nuit. » Le fameux traitement coûte cher, 220 € l’injection, à raison de deux par mois. La note est salée pour l’Assurance maladie qui prend entièrement en charge son coût. Les instances de santé françaises ont donc décidé de renégocier avec les laboratoires. En vain.
« C’est chaud, la situation est anxiogène »
Mais « il est tellement efficace ». « Il y a une augmentation de la demande. Les spécialistes le préconisent. Et la négociation est stoppée, regrette Ludovic Modenato. On ne sait pas où ça coince ». « On ne veut pas être sacrifié. Ils n’ont qu’à faire des économies ailleurs mais pas sur la santé des gens. C’est chaud, la situation est anxiogène, le stress intense et ce n’est pas bon, cela peut provoquer une mortalité. Tout le monde est pris en otage. Quant à moi, si je repars avec les statines, je suis foutu… »
Malgré la situation politique nationale difficile, l’artisan s’adresse au ministère de la Santé : « Reprenez les négociations, nous on est en train de mourir ». Et appelle à la signature de la pétition mise en ligne par le collectif sur change.org (elle a déjà recueilli près de 36 000 signatures). « Je vais me battre, c’est salvateur, je me sortirai de cette situation, pour moi et ma famille ».
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